3. Medicínská okénka v problematice inkluze

V návaznosti na historii

Dáma z Hlinska

Klippel-Feilův syndrom

Jedná se o vrozené selhání segmentačního uspořádání krční páteře vedoucí ke společné deformaci spojení mezi lebkou a páteří (kranio-vertebrální). Běžnými příznaky tohoto syndromu jsou krátký krk, snížená linie vlasové části hlavy a omezený pohyb hlavy. Nejběžnější je přímé spojení druhého a třetího krčního obratle (C2 - C3), někdy doprovázené i spojením s prvním krčním obratlem (C1). Tím je kladen velký tlak na spojení mezi prvním a druhým obratlem. Právě speciální chirurgická fixace tohoto kloubního spojení je důležitá v primární léčbě onemocnění.

Muž Nandy

Degenerativní onemocnění (degenerace znamená zeslabení, úpadek schopnosti) jsou velkou různorodou skupinou nemocí, které pomyslně můžeme rozdělit na problematiku týkající se pojivových tkání (vazivo, chrupavka, kost) a na ně navazujícího svalstva, zvlášť pak problematiku nervové tkáně.

Ta první skupina je nazývána muskuloskeletálními. Typicky jsou charakterizovány těžkou chronickou bolestí a ztuhlostí kloubů, čímž omezují pohybovou aktivitu jedince. Nejčastější diagnózy pro dnešní dobu jsou tzv. osteoartrózy (např. osteoartróza kolenního kloubu = gonartróza, osteoartróza kyčelního kloubu = coxartróza) anebo degenerace meziobratlových plotének v páteři.

Druhá skupina – neurodegenerativní onemocnění – se váže ke známým diagnózám: Parkinsonova a Alzheimerova choroba.

Parkinsonova choroba je postupně se zhoršující neurodegenerativní onemocnění spojené především s úbytkem nervových buněk, které vylučují speciální přenašeč informací v mozku – chemickou látku s názvem dopamin. Tato látka napomáhá přenášet elektrický signál mezi jednotlivými nervovými buňkami v místech jejich spojení (v synapsích). V anatomické struktuře zvané bazální ganglia, která patří k vývojově nejstarším částem našeho mozku, je tímto způsoben vytvářen a řízen pohyb našeho těla, hlavně pohybů tzv. zautomatizovaných.

Typické pro Parkinsonovu nemoc je zpomalení pohybů (bradykineze), porucha začátku pohybu (ztuhlost v začátku, pak následují drobné krůčky – „cupitání“), chudá mimika v obličeji, hrubý klidový třes – nejčastěji rukou (ruka je v postavení, jako když máte na stole před sebou hromadu drobných mincí a po jedné si je shrnujete do klína – dříve se tomu říkalo „počítání penízků“),malé písmo (mikrografie), skrčené držení těla.

Alzheimerova choroba je známá jako nejčastější forma postupně se zhoršující duševní nemoci, která se projevuje oslabením rozumových schopností právě v důsledku degenerativních přeměn v mozkové tkáni. Je vázána na proces stárnutí. Za hlavní příčinu onemocnění je pokládána produkce toxických forem jednoho transmembránového proteinu – amyloidu, který je součástí membrány nervových buněk. Typickým rysem této nemoci jsou výpadky paměti – tzv. epizodická ztráta paměti. V dalším průběhu nemoci pak přicházejí poruchy poznávacích procesů a chování.

Šaman Brno

Periostitis je medicínský název pro zánět vazivového obalu kosti. Je v něm přítomno velké množství cévních vlásečnic (kapilár) a nervových zakončení. Díky tomuto je hodně prokrvený a zároveň velice citlivý na bolest. Právě bolest patří mezi první příznaky tohoto onemocnění.

---

Ve vztahu k současnosti

Vysvětlení pojmu inkluze vychází z latinského slova „inclusio“ a znamená začlenění nebo zahrnutí. Z medicínského pohledu se inkluze týká hlavně skupiny osob se zdravotním postižením, které se označuje jako „zdravotní handicap“.

U těchto osob existuje spousta faktorů, které limitují jejich fungování ve společnosti. My – zdraví lidé – si je v běžném životě ani neuvědomujeme. Jedná se např. o fyzické překážky, jako jsou schody či vysoký obrubník chodníku, nebo o dostupnost vhodných pomůcek (kolečkové křeslo), nemalou roli hrají i určité předsudky v přístupu nás – zdravých jedinců – k těmto osobám. Navíc u lidí s poruchou sluchu a řeči, kteří používají jinou formu komunikace než zdraví lidí, mluvíme i o komunikační bariéře.

My všichni máme v průběhu života určité role v naší společnosti – nejčastěji je tato role určována naším věkem, typem zaměstnání či postavením v naší rodině – např. dítě, žák základní školy, student střední nebo vysoké školy, zaměstnanec, partner/partnerka, rodič). Inkluze zdravotně handicapovaných osob znamená, že jsou začleňováni do každodenních aktivit, které jim pomáhají v získání stejných rolí (aby také mohli dosáhnout vzdělání, získat zaměstnání apod.).

Termínem zdravotní postižení se v medicíně myslí určitá odlišnost ve zdravotním stavu člověka, která ho omezuje v nějaké činnosti (nejčastěji to bývá pohybové omezení). Nicméně rozeznáváme různé druhy postižení: tělesné – mentální – zrakové – sluchové anebo kombinované. Příčiny tohoto stavu můžeme hledat v nehodách či úrazech, ale i v dědičnosti. Mimo to může dojít k postižení jedince již při jeho vývoji v průběhu těhotenství či při komplikovaném porodu.

Jen pro zajímavost – oficiální pojem „postižení“ prošel za posledních 40 let určitými etapami vývoje, které odrážely nahlížení společnosti na tuto problematiku. V 80. letech minulého století šlo principiálně o to, jak definovat neschopnost osob se zdravotním postižením (co všechno mohou a již nemohou, aby byli takto označováni a sice na základě popisu jejich vad a poruch). Ve druhé polovině 90. let se definice soustředila více na jejich možnost „být aktivní“, a účastnit se tak společenského života (i s potřebnou pomocí a podporou). V začátku 21. století již definice nezkoumá vlastní handicap těchto osob, naopak nejdůležitější je právě jejich aktivní spoluúčast na společenském životě – což je smyslem i pojmu inkluze.

Postižení tělesné

To, co většinu nejčastěji napadne jako příklad zdravotního handicapu z oblasti tělesného postižení, jsou lidé, kterým se říká “vozíčkáři“.

Na vozíčku můžeme skončit z několika důvodů: nehoda (např. autonehoda) nebo úraz v rámci „mladické nerozvážnosti“ a neštěstí v jakémkoli věku (skoky do vody, kde není ověřena její hloubka), při kterém došlo k poranění páteře a tím k poškození míchy – omezení hybnosti jen dolních končetin se medicínskou terminologií označuje za paraplegii, dolních i horních končetin za kvadruplegii.

Tělesné postižení může nastat i jako součást nemoci (nejčastěji s dědičným podkladem). Jako příklad zde můžeme uvést nemoci kosterního svalstva – nejznámější zástupce tzv. svalových dystrofií – rozmanitá skupina dědičných chorob, kdy hlavním symptomem je svalová slabost a její příčinou postupující degenerace svalových vláken. Podle toho, které svalové skupiny ztrácejí svou funkci, onemocnění postupuje po těle a osoby s touto diagnózou se ocitají „na vozíčku“ a pro svoje začlenění do společnosti potřebují různé pomůcky.

Postižení mentální

Downův syndrom

Jedná se o nejrozšířenější poruchu v počtu lidských chromozomů a také nejčastěji rozpoznanou příčinu mentálního postižení. Jeho výskyt v populaci se počítá jako 1:750 – což znamená, že na 750 zdravých dětí náleží jedno dítě s touto vadou. Je vědecky dokázáno, že šance, že žena bude mít dítě s Downovým syndromem, se zvyšuje s jejím věkem. Riziko postupně narůstá od věku 35 let a s každým rokem se zvyšuje.

Downův syndrom se také nazývá „trizomie 21“, protože nejčastěji vyplývá z přítomnosti extra kopie nejmenšího lidského chromozomu – chromozomu 21.

Jedním z hlavních příznaků Downova syndromu je opožděný duševní vývoj (inteligenční kvocient – tzv. IQ se pohybuje v rozmezí 40–50). Dále je porucha často doprovázena typickými fyzickými rysy: menší postava, vyčnívající jazyk, výrazné šikmé oči. Ne všechny popsané příznaky se musí vyskytovat u každého jedince. Navíc je známo, že u osob s Downovým syndromem se ve zvýšené míře vyskytují i další zdravotní problémy, jako jsou vrozené srdeční vady (40 %), střevní blokády (10 %), postižení jedinci jsou náchylní k respiračním infekcím (bylo prokázáno i v současnosti s problematikou covid-19) a leukémii. Průměrná délka života (pokud přežijí kojenecký věk) je asi padesát let.

Chování lidí v dnešní společnosti právě ve vztahu k tomuto onemocnění se za posledních 50 let hodně změnilo. Do roku 1970 většina dětí s Downovým syndromem strávila svůj život v ústavech. Se zvýšenou dostupností podpůrných služeb je však nyní běžné, že děti zůstávají v rodinném prostředí.

Historie vzniku názvu nemoci: Anglický lékař John L. H. Down zaznamenal první klinický popis Downova syndromu v roce 1886. Vzhledem k tomu, že výrazný kožní záhyb v oblasti očí dával dětem se syndromem vzhled, který dr. Down spojoval s Asiaty, nazval tento stav mongolismem – nevhodný termín naznačující, že ti, kteří jsou postiženi tímto stavem, jsou návratem k "primitivnější" rasové skupině. Tento nevhodný termín byl nahrazen názvem Downův syndrom.

Dalšími příčinami lékařského termínu „psychomotorické retardace“, ve kterém se spojuje zhoršená schopnost pohybu s mentálním postižením, mohou být chyby v metabolismu bílkoviny fenylalaninu anebo chyb v produkci hormonů štítné žlázy (jak u těhotných maminek, tak u samotného narozeného dítěte).

Příkladem toho, jak vědecké poznání může pomoci v předcházení nemocí, a zároveň příkladem, kdy může dojít k poškození vývoje ještě nenarozeného dítěte (tedy v průběhu těhotenství), je nedostatek jódu v potravě u těhotných žen. Není to pradávná historie, ale 50. léta minulého století, kdy se v určitých horských oblastech Evropy (endemický výskyt) vyskytoval nedostatek tohoto stopového prvku. Protože hormony štítné žlázy jsou v průběhu těhotenství odpovědné za růst a vývoj dítěte (a jód je nedílnou součástí těchto hormonů), docházelo tak k vývojovým poruchám, hlavně centrální nervové soustavy, a děti po narození vykazovaly zpomalený psychický i pohybový vývoj, který se označoval lékařským termínem kretenismus. V dnešní době nás před nedostatkem jódu v potravě chrání povinná jodizace kuchyňské soli.