2. Jak se pozná, že má někdo PAS?
Jak vypadá takový autista? Nebo někdo, kdo má PAS? Chápu, že každý je jedinečná osobnost, mají ale lidé s PAS něco společného?
Skupina těchto poruch se nepozná vždy na první pohled. A v tom je právě pro hodně dětí s PAS ten největší problém. Když je někdo slepý nebo na invalidním vozíku, je na první pohled všem jasné, že má nějaké onemocnění. Lidé pro něj pak mnohdy mají větší pochopení a pomáhají mu.
U PAS je to ale jiné. Porucha autistického spektra totiž není vidět. A tak pokud nemá dítě k této poruše žádné další onemocnění, často ho jeho okolí považuje za zlobivé, agresivní, nevychované, nebo dokonce zaostalé.
Rodiče dětí s PAS se často reakcemi okolí tak trápí, že hledají způsoby, jak svému dítěti co nejvíce pomoci s tím, aby ho jeho okolí přijalo. Proto už si i v České republice můžeme např. koupit trička s nápisem „Nejsem nevychovaný – jsem autista”.
Jak vypadá někdo s diagnózou PAS?
Nejprve si ukážeme nějaké reálné osoby a filmové postavy. Schválně, kolik jich poznáš!
Jako první začneme s herci, kteří ve filmech a seriálech ztvárnili osoby s PAS:
1. Sheldon Lee Cooper a Malý Shely
Jeden z hlavních hrdinů seriálu Teorie velkého třesku (v originále The Big Bang Theory) Sheldon Cooper je geniální vědec s PAS, konkrétně s Aspergerovým syndromem. Více o seriálu najdeš třeba na webu ČSFD.
Na úspěšnou Teorii velkého třesku navazuje seriál o dětství Sheldona Coopera s názvem Malý Sheldon (v originále Young Sheldon). Devítiletý Sheldon vyniká v pokročilé matematice i vědě. V Texasu má však svrchovanou pozici náboženství a fotbal, což vytváří ideální základ pro skvělé zápletky i typicky Aspergerovský humor.
2. Rain Man
Rain Man je, jak se říká, kultovní snímek o autismu. Film měl premiéru v roce 1988 a vypráví příběh o profesionálním hráči jménem Charlie, kterého si zahrál Tom Cruise. Charlie po smrti svého otce zjistí, že má bratra Raymonda, který je jako autista momentálně umístěn v ústavu. Raymond má sice autismus, ale má také geniální matematické schopnosti. Z hlavy dokáže vyřešit ty nejsložitější matematické příklady. Charles se původně rozhodne svého bratra v ústavu vyhledat jen proto, aby pro sebe získal majetek po otci. Pak si ale uvědomí, že Raymondových schopností by se dalo využít.
Autistu Raymonda hrál herec Dustin Hoffman, který kvůli této roli strávil téměř rok v léčebnách, kde studoval chování autistických pacientů.
3. Kyle Graham
Chlapec s autismem jménem Kyle Graham je hlavní hrdinou britského filmu s názvem Po Tomášovi (v originále After Thomas), který je inspirovaný skutečnými událostmi. Šestiletému Kyleovi změnil život zlatý retrívr, do té doby žil ve svém vlastním světě s Mašinkou Tomášem.
Druhou skupinou jsou reální a slavní lidé, kteří o své poruše autistického spektra otevřeně mluví dokonce i v médiích:
Přiřaď správná jména fotografiím známých osob, které se otevřeně hlásí ke své PAS.
A do třetice tady máme skupinu osob, která svou diagnózu PAS dostala až jaksi posmrtně. Tedy buď na základě historických pramenů, nebo v dochovaných informacích o nich bylo řečeno, že měli příznaky PAS.
Historické osobnosti s PAS
Příznaky mírnějšího PAS, nebo po staru Aspergerova syndromu (podle staré „knihy nemocí” MKN), měli údajně také:
Jak se PAS teda pozná?
Projevy PAS jsou v každém věku a u každé osoby jiné. Navíc se v průběhu života mění. Projevům nemoci říkáme odborně symptomy. Je tedy logické, že jiné symptomy PAS budeme pozorovat u miminka a jiné u dospělého člověka.
Úplně obecně lze říct, že lidé s PAS mají obtíže v navazování vztahů s jinými lidmi a o jejich komunikaci by se dalo říci, že je svým způsobem specifická. Mají často také netradiční zájmy a koníčky. Je pro ně těžké se adaptovat na nové věci a situace.
Důležité je, aby PAS byla vždy diagnostikována co nejdříve, tedy ideálně už kolem 2. roku věku dítěte. Protože až po přidělení diagnózy PAS má dítě nárok na speciální péči, jako je třeba fyzioterapie, rehabilitace nebo může navštěvovat speciální centra pro osoby s PAS.
Projevy PAS u dětí
Pusť si první dvě minuty videa a zaměř se na znaky a projevy PAS u dětí.
Další video o PAS
Pozor, nezapomeň, že PAS se řekne ASD – Autism Spectrum Disorder.
„Není autista jako autista. Dva jedinci s touto diagnózou mohou být úplně odlišní.“
Rozdíly mezi dětmi s PAS mohou být tak obrovské, že někdy je nemožné uvěřit, že natolik rozdílní jedinci trpí stejnou poruchou.
Podíváme se spolu na příběhy dvou kluků ze šestých tříd:
Tohle je Petr.
Je mu 12 let a lékaři mu diagnostikovali v první třídě PAS. Petr navštěvuje běžnou základní školu. Ve škole má samé jedničky a nepotřebuje při vyučování pomoc asistenta. Od školky se zajímá o vesmír, vlaky, dopravní značky a baví ho chemie. Doma se učí sám italsky a v IQ testu mu vyšlo, že jeho inteligence je v nadprůměru. Hravě dokáže vyluštit každý rébus a v matematice patří k nejlepším ze třídy. Naopak v tělocviku je jeden z nejhorších, zvláštně běhá a neumí pořádně ani kotoul. Snad proto nerad sportuje. Nemá moc kamarádů, protože si jeho spolužáci myslí, že je zvláštní. Nerad čeká a nesnese, když není první. I když už chodí do 6. třídy, pravidelně ve škole brečí, když se mu něco nepovede. Když se rozzlobí, tak používá sprostá slova, křičí a někdy bývá na spolužáky i agresivní.
A tenhle kluk se jmenuje Pavel.
Je mu stejně jako Petrovi 12 let a také má diagnózu PAS. I když zná mnoho slov, pořádně nemluví. Nedokáže požádat o pomoc, ani se zeptat na cestu. Na otázky neodpovídá. Pavel chodí do speciální školy, která je určena pro děti s autismem. Ve třídě mají několik asistentek a jen díky jejich pomoci Pavel dokáže ve škole pracovat. Má problémy se naučit sčítat a odčítat do dvaceti. V češtině stále ještě nedokáže sám napsat větu a při čtení slabikuje. I když něco přečte, nechápe, o čem četl, a nedokáže to říci svými slovy. Pavel má ale velký hudební talent, hraje na klavír a na flétnu. Kromě hudby ho baví sport. Rychle běhá a rád leze na horolezecké stěně. Lidé z jeho okolí s ním nemají většinou problém, protože je klidný a téměř vůbec nemluví.
Oba kluci mají PAS, ale jejich situace je odlišná.
Jejich situace je odlišná nejen po zdravotní stránce, ale různá je také péče, kterou Petr a Pavel potřebují od jejich rodiny.
Petr se sice bohužel trápí tím, že je jiný, ale na druhou stranu si dokáže ráno udělat svačinu a odejít sám do školy. Po městě se pohybuje také sám a celkově je úplně normálně samostatný, jak kluci v šesté třídě bývají. Rodina o něj pečuje podobně jako o dítě bez PAS, jen se museli všichni členové rodiny naučit, jak s Petrem komunikovat, jak mu nastavit hranice toho, co smí a co nesmí, a jak pomáhat Petrovi se situacemi, které jsou pro něj těžké. Petr dochází na speciální terapii, kde nacvičuje chování ve stresových situacích a učí se zvládat své emoce – jak se chovat, když nejde první na řadu, když prohraje nebo když dostane ve škole špatnou známku.
Pavel potřebuje na rozdíl od Petra neustálý dohled a péči. Celý den kromě času, kdy je ve škole. Nemůže být doma sám, a to ani třeba hodinu. A to je už Pavel v 6. třídě! Venku se po městě může pohybovat jenom s rodiči nebo asistentkou, ostatním utíká, což je pro něj nebezpečné. Rodina je tedy ve velké psychické i fyzické zátěži. Pavel navštěvuje centrum pro osoby s PAS, kde má také odpolední kroužky.
Když to shrneme, hlavní problematické oblasti pro osoby s PAS jsou:
A. komunikace, řeč, mimika, gesta, napodobování, rozhovor,
B. sociální interakce, přátelství, vztahy,
C. chování, zájmy, emoce,
D. smyslové vjemy, citlivost smyslů,
E. pohybový vývoj a motorika.
Takže PAS sice nemusí být vidět a žádné dvě osoby s PAS nejsou stejné, ale přesto existují některé společné znaky, které můžeme u lidí s PAS najít. Teď se na ně podíváme trochu blíže:
A. Narušená komunikace
Narušená komunikace znamená, že řeč u dětí s PAS může být úplně normální, jen může působit tak nějak „zvláštně”. Jako třeba když mluví ekologická aktivistka Greta Thunberg.
Projev švédské ekologické aktivistky Grety Thunberg.
Schválně si všimni její mimiky obličeje, jakou má intonaci hlasu, případně se zamysli nad tím, zda je na jejím mluveném projevu něco zvláštního. Mnoho jedinců na sociálních sítích na tyto zvláštnosti formou nejrůznějších vtipů upozorňovalo v době, kdy byla Gretina popularita na vrcholu a zajímala se o ni všechna média. Málokdo tehdy totiž věděl, že Greta má diagnózu PAS.
Určitě máš video s Gretou už zhlédnuté. Připomeňme, že angličtina není její rodný jazyk a svou roli určitě hraje i tréma. Ale Greta nám vystihuje přesně jednu skupinu osob s PAS: normální nebo nadprůměrná inteligence, funkční řeč, komunikuje stejně jako vrstevníci. Netradiční bývá mimika obličeje, grimasy, neobvyklá a často také nesprávná intonace hlasu ve větách (tam, kde se má hlasem klesat a kde stoupat) atd.
Malé děti s PAS mohou mluvit jako malí profesoři, používat knižní výrazy, zajímat se o jaderné elektrárny, ale také třeba nemluví vůbec. To se potom říká, že je dítě s PAS neverbální.
„Když dítě s PAS do konce 5. roku začne mluvit a rozvíjí se u něj slovní zásoba, tak má dobrou prognózu.“
Dobrá prognóza
Dobrá prognóza znamená příznivou předpověď toho, jak se bude situace v oblasti komunikace u dítěte vyvíjet dál.
Děti s PAS, které jsou na běžné základní nebo střední škole, skoro vždy normálně mluví. Mohou mít ale problém porozumět vtípkům, ironii nebo tomu, že je něco myšleno z legrace. U dětí s PAS je zvýšené riziko, že by je mohl někdo šikanovat nebo si z nich dělat neustále legraci. Takové děti je potřeba ochraňovat, aby se z nich nestal neustálý „terč posměchu”.
Real story
Dívka s PAS ve snaze začlenit se do kolektivu ve třídě splnila každému spolužákovi a spolužačce, cokoliv jen vyslovili. Jednou např. někdo ze spolužáků zdvořile požádal, zda by mu vzala domů tuto dlažební kostku. Všichni se smáli a jen ona nepochopila, že to je POUZE vtip. Mimochodem k radosti ostatních tu pěkně těžkou dlažební kostku poctivě nesla domů.
Děti a dospívající s PAS všechno berou moc doslovně, a proto je potřeba je chránit, aby se opakovaná přesně mířená legrace nestala šikanou.
B. Sociální interakce
S tou výše zmíněnou sociální interakcí bývá u jedinců s PAS také problém.
Sociální interakce
Sociální interakce je celoživotní proces, jak působíme na své okolí a jak okolí působí na nás. Jde o to, jak se zařazujeme do skupiny, jak reagujeme a vycházíme se spolužáky ve třídě, jaké máme přátele a vztahy.
Děti s PAS často chtějí navázat přátelské vztahy, ale nevědí, jak na to. Při rozhovoru vybírají nevhodná slova, neumí nastavit optimální míru přátelskosti, vedou monology na stejná témata dokola, což pro ostatní může být nuda.
Děti s těžší formou PAS někdy vyhledávají dotek a kontakt, jiné ho vůbec nesnesou. Mívají potíže odhadnout míru a intenzitu doteků (např. objetí, držení za ruku), aby byla pro osoby v okolí také příjemná.
PAS je spektrální porucha, a proto i potíže v sociální interakci jsou různé. Vždy záleží na konkrétním jedinci. Znám děti s PAS, které na sebe reagují a komunikují spolu. Často jsou kamarádi a mají hezké přátelské vztahy. Znám i takové, které jsou opravdu tolik ve svém světě, že na lidi okolo sebe vůbec nereagují.
Nutno ještě dodat, že stejně jako na „normální děti”, tak i na děti s PAS funguje dobře škola a pravidelné učení. I děti s velmi těžkou formou PAS se toho dokáží hodně naučit.
C. Omezené a opakující se činnosti a zájmy
Rozhodně se nedá říci, že všechny děti s PAS staví autíčka do řady a rovnají lego podle barev. Abychom si lépe ukázali, co všechno se u jedinců s PAS objevuje, připomeneme si důležité symptomy:
- Poskakování, třepání rukama, opakující se pohyby, které nemají žádný smysl;
- točení se dokolečka;
- zvláštní hra s hračkami – roztáčení je dokola, vyhazování do vzduchu, místo ježdění s autíčkem pouze točí kolečky apod.;
- staví předměty do řady, rovná podle barev;
- vyžaduje číst stále stejné knížky, pouštět stále dokola pohádky, filmy i písničky;
- omezený okruh zájmů;
- zajímá se do hloubky o nějaké téma a vydrží o něm mluvit hodiny pořád dokola;
- má své rituály.
Může se jednat o menší i větší zasažení těmito symptomy. Podstatné je, do jaké míry narušují dítěti (nebo dospělému) s PAS život. Také je jasné, že každý z nás udělal někdy nějakou z výše uvedených věcí, což samozřejmě neznamená, že má PAS. A to ani v případě, že nějakou z těch věcí děláš pravidelně – třeba rituály před sportovním zápasem jsou považovány za naprosto normální věc.
Každopádně – pokud máš jakékoliv pochybnosti, vždy se obrať na někoho blízkého, rodiče, školního psychologa nebo třeba na Linku bezpečí. Ke stanovení diagnózy je vždy nutné odborné vyšetření.
D. Abnormální citlivost na smyslové vjemy
Smyslové vjemy jako zvuky, pachy, chutě, hmat, textura např. jídla, citlivost kůže na některé materiály apod., mohou být u jedinců s PAS vnímány velmi silně, nebo naopak téměř vůbec.
Víš, jaká je nejběžnější smyslová citlivost u PAS?
Odpověď najdeš na obrázku.
E. Pohybové a motorické problémy
Představ si, že až 80 % dětí s PAS má problémy s motorikou a s pohybem. To znamená osm dětí z deseti s touto diagnózou. I přes to ale motorické problémy a zpožděný motorický vývoj nepatří mezi kritéria při diagnostice PAS. Což ale neznamená, že motorický (někdy nazýván psychomotorický) vývoj dítěte nikoho nezajímá. Právě naopak. Zvláště do zhruba dvou let věku dětský lékař psychomotorický vývoj dítěte pečlivě hlídá.
Shrnutí: Co je PAS a autismus?
„Nezapomeň, že PAS není na první pohled často vidět!“